2020年6月22日 大阪市総合医療センター
Kanade(孫娘、小2)の担当医から今後の治療方針について説明を受けました。あまりの多くの説明があり消化不良です。
要は、化学療法から始める。前回の阪大入院時の最後に抗がん剤(メトトレキサート)のひどい副作用がでたことも十分考慮して進める。もしShion(Kanadeの兄、中2)の骨髄がKanadeと適合すれば骨髄移植もあり得る。
病名:B前駆細胞性急性リンパ性白血病(BCP-ALL)
初発は90~95%が完治、再発はその確率が60%に下がる。
Kanadeのは晩期再発- 卵巣、骨髄ほかにも腫瘍があり、PETで骨の一部、CTで腎臓に腫瘍があることも確認され、複合再発である。
化学療法はイギリス型で実施する。他にドイツ型があるそうだが違いは分からない。医者に任せるしかない。
様子を見ながらだが新薬も投入する。頭部に関しては放射線治療も併用する。
Kanedeは院内学校に入っている。院内学校がなく治療が始まる前の土日(20,21日)に一時帰宅した。パパに公園に連れて行ってもらったのに、今までできた「うんてい」ができず、自転車に乗るのも怖かったという。体力が落ちているのだなとかわいそうになる。
ジジ、ババには何でも話してくれる。
Shionは多分、兄と言うより恋人です。Shionがこの難局を持ちこたえられのかも心配です。
経緯
なんでKanedeばかり・・・
2020年 5月29日(金)
長い、苦しい一日でした。
Kanadeが27日、腹が痛い、発熱、吐き気、便が出ない・・・と不調を訴え、この日は行きつけの田中小児科クリニックで対処療法的な薬を処方されました。昨日はクリニックが休み、今日もまだ同じ症状が続くので、クリニックへ。クリニックでは検査器機に限界があるというので、千里救命救急センター(済生会病院)へ。ここで3時間もかけてあらゆる検査が実施され、結果、腸閉塞で手術が必要ということに。まず、阪大病院への救急車での搬送手続きをとられのですが、阪大病院はコロナ禍で新たな患者を受け入れる余裕がなく、大阪市立総合医療センタ-へ搬送されました。救急車には済生会で検査してくれた小児科のお医者さんも乗り込んでくれました。手術すれば2,3週間の入院が必要ということです。
病気の原因はまだ特定できないそうです。白血病の転移、腫瘍と悪いことばかり頭に浮かびます。
なんでKanadeばかりがこんな辛い目にあうのかと悔しくてたまりません。
今日、対応してくれた医療関係のみなさん、救急車の隊員さんは全員が親切で優しく嬉しく思いました。ありがとうございました。
5月30日(土)午前1時
Kanade手術中とYukie(Kanadeのママ)から電話あり、手術は朝の4時終了予定。心配で寝る気にもなりません。(3時10分に手術が終わったとDaichi(パパ)からTel)
病名は「卵巣腫瘍」でした。白血病が影響している可能性が高いようです。もし「良性」だったら10日ほどの入院で済むそうです。
見たてを間違った済生会、長い付き合いなのに何も気づかないで、昨日の非常時に入院を拒否した阪大病院に、Yukieは怒り心頭の様子。
家から遠いのですが、今後は「大阪市立総合医療センタ-」を頼ると・・・
2020年 5月30日(土)
Kanedeの手術は29日23時半から30日2時半までの約3時間の大手術でしたがうまくいったと・・・。良性か悪性かの判定には3日ほどかかるそうです。せめて良性であってほしいと祈っています。
コロナ禍の最中で、親だけしか面会できません。兄弟もダメ、親でも一人でしか部屋に入れません。
5月31日(日)
親しか見舞いもできないので、元気になることを祈るだけ。
「一生、なおらないのかな」とか「また毛がぬけるのかな」と心配していたKanadeの顔が浮かび、つらいです。
13時34分にYukieからLine、Kanadeの気のせいか明るい元気な写真。ご飯(おかゆ)を食べた! 術後につけられていた尿管をこれから外すと。
13時27分 座って立って着替えられようになった。少し歩けた!!
18時 少し歩けたので今週中に退院の可能性が出てきました。
病理検査の結果がでるまでには、あと1週間はかかるらしい。ともかく、回復途上にあり、嬉しいです。
6月3日(水)
Kanade、心配ですが何も出来ません。病院では元気らしい。 Yukieは病院と家の往復のため、格安レンタカーを借りました。
なるようにしかならないので、ジタバタせず、いざという時に備えて、心身を休めておこうと・・・
6月4日(木)
Kanadeはママがいないと泣くので、昨日はYukieは病院に泊まりました。このままいけば土曜日に退院の予定、Shionと一緒に迎えに行くつもり。
6月5日(金)
Kanade、白血病の再発でした。
病理検査の結果が出て、今後の治療方針の説明がありました。
Yukieがジィジも一緒に聞いて欲しいというので、大阪市総合医療センターまで出かけました。私の母校の都島工高の近くで、久しぶりの都島でしたが、帰りは頭が真っ白で、何度も道を間違えました。
とにかく、できることをしてやるだけなのですが・・・・
明日は予定通り、小児外科を退院。ペットなどいくつかの検査の後、今度は白血病の治療のため血液内科に入院、またつらい入院生活が・・・・
6月7日(日)
まだこれからどうサポートすれば良いのかわかりません。Kanedeは今は見かけは元気です。ママや兄とはしゃいでいます。
10日に、再入院で化学療法が開始されます。
6月10日(水)
今日の午後、「大阪市総合医療センター」に再入院しました。白血病のための化学療法が始まります。今、こんなに元気なのにまたあの苦しさにたえねばならないのかと不憫でなりません。
6~8ヶ月の入院治療の予定。長いですね・・・・
コロナのせいもあり、親しか病室に入れません。4年前の阪大では毎日、病室に見舞い元気づけられた、今回はそれができません。
どうサポートすればよいのかまだなにも分かりません。
6月13日(土)
Kanadeのこと
10日に「大阪市総合医療センター」に入院。11日にCV(中心静脈カテーテル)を装着手術、この日は痛くて泣いたらしい。その後は検査が続き、化学療法は
まだ始まっていないので、今は元気にしています。
「大阪市総合医療センター」は白血病治療では広島赤十字についで全国2位にランク付けされていたので、少しだけほっとした感じ。
Shion
平日は中学の部活で19時すぎに家に帰る。気になっていたが今日、電話するとパンがなくなったとか言うので、いろいろ食料品を買い込み差し入れにいった。たいてい、一人で留守番なので心配だったが、綺麗にしていたの一安心。よく頑張っています。
Yukie
ほとんど病院で付き添い、たまに家に帰る生活。体を壊さないでと祈るのみ。
6月14日(日)
Kanedeのこと
今週も検査が続き、水曜日か木曜日にその結果説明があり、TNもこいというので、行くと約束しました。
やはり悔しい!!!
4月の阪大病院の月1回の検診で、Kanadeに異常なし、次回からは2ヶ月に1度の検診でOKということになり、やっとここまで回復したのだと喜んだのもつかのま、今回の白血病の再発です。
コロナで大変とは分かるものの、Kanedeを受け入れてくれなかった阪大病院を軽蔑します。「大阪市総合医療センター」が治療を引き受けてくれたことを幸運と思っています。
6月17日(水)
Kanadeの治療方針の説明は今週は中止で、来週の月曜日に予定変更。父母、兄、祖父母の全員にすると。
方針決定にこれだけ時間がかかるのは難しいからなんでしょうが医療チームにまかせるしかありません。










































