抗癌剤の投与がはじまった
投稿日：2016年12月 2日(金)20時58分42秒
2016年12月2日(金）
抗癌剤の投与が開始された。
点滴で、今日、オンコビン、ダウノマイシン、6日にはロイナーゼを投与の予定。ステロイドのプレドニンは毎日、継続して投与されている。
いよいよ化学療法の開始かと感無量、抗癌剤の薬効や副作用を調べ印刷し保存。副作用の脱毛症状は1週間後ぐらいからでると聞いている。その前にお気に入りの長い髪をカットしたほうが良いと指導されている。毛はいずれ回復するそうだが、これから暫くは大変でしょうね！
今夏、完全に「おしめ」がとれたのに、点滴のせいか少しずつ何回も尿がでるので「おしめ」が復活、いったい幾つ買えば良いの？と吃驚するような消費量です。
ママがいないと不安なのか機嫌が悪い。看護師さんの言うことはよくききわける。で、じじババは何なんだろうと若干寂しい。
パパ・ママは闘病生活の長期戦に備え病院の近くへの転居まで考え出した。しかし、Shionの転校による弊害を考え、今年度中の転校には反対と伝えた。
闘病の問題だけではなく、生活面でもいろいろ問題がでてきます。どう乗り切るのか？？？
毎日、疲れます。
おろおろ日記
投稿日：2016年12月 5日(月)08時38分52秒
12月3日（土）
Yukieが、同じ病気で3ヶ月で家に帰れた子がいるので、Kanadeも・・・と期待している。気持ちは分かるがあまり期待しすぎるとそうでないとガックリくるのは目に見えるので、聞くのもつらい。
以下は種々のサイトからのコピペ、素人なので誤解しているかも知れない。
http://www.shiga-med.ac.jp/~ohta/ketsuekigroup/newpage4.html
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/01_about/pediatric_leukemia/index.html
http://www.childrenscancers.org/1170
化学療法は寛解導入療法、早期強化療法、大量メトトレキサート療法、再寛解導入療法、中間維持療法、再寛解維持療法と続き、入院治療の目処は約1年が普通のようです。
現在は寛解導入療法の時期で期間は4週間から6週間らしい。治療目標は骨髄の中で白血病細胞（芽球）の割合が５％をきることです。この状態を寛解（かんかい）といいます。 寛解は完全に治癒したことを意味しません。場合によっては追加治療を行う必要があります。しかし寛解は回復へと向かう過程における非常に重要な第一歩です。ALLの患児100人のうち約98人は治療開始から１ヶ月目の終わり頃に寛解に入ります。その場合でも微小残存病変（MRD）検査などが行われる場合があります。これは顕微鏡で白血病細胞を探すよりも精度の高い検査です。
12月4日（日）
14時～16時 ShionとYukieは、入院児の兄弟をケアするプログラムに参加。同学年の友達ができたようです。
Kanadeは中心静脈カテーテルの手術後でまだ入浴許可が出ない。ナースが洗髪をしてくれた。じじババには憤ることが多いのにナースには聞き分けの良い優等生。
今日はパパがママと交替し一日中付き添う。月曜日は仕事を休むという。
寛解とは
以下は国立国語研究所の「病院の言葉－寛解」をわかりやすくする提案です。
まずこれだけは
症状が落ち着いて安定した状態
少し詳しく
「症状が一時的に軽くなったり，消えたりした状態です。このまま治る可能性もあります。場合によっては再発するかもしれません」
時間をかけてじっくりと
「病気の症状が一時的に軽くなったり，消えたりした状態です。このまま再発しないで，完全に治る可能性もあります。しかし，場合によっては再発する可能性もまだあるかもしれません。再発しないようによく様子を見ていただく必要があります。ですから，定期的に検査を受けたり，薬を飲んだりしてください」
こんな誤解がある
病気が完全に治った状態だと誤解されやすい。一時的に症状が軽くなったり消えたりしているのであって，治ったわけではないことを，伝える必要がある。
言葉遣いのポイント
１．一般の人はふだん見聞きしない言葉であり（認知率13.9％），耳で聞いても漢字が思い浮かばず，漢字を見ても意味が推定できない難しい言葉である。患者に対して不用意に「寛解（かんかい）」という言葉を使わないようにしたい。
２．ネフローゼ症候群（腎臓（じんぞう）の働きが悪くなり血液中のタンパク質が尿として出てしまう病気）やがんなど長期間の治療に取り組んでいる患者で，病状や治療について理解が深まっている場合は，「寛解」という言葉を使ってより正確な説明を行うことが望まれる。その場合は，時間をかけて次のような工夫を行い，意味や概念をきちんと伝えることが大事である。まず，漢字を書いて，病気が一時的に寛（ゆる）くなり解（と）けたような状態になることを意味していることを伝えたい。また，完全に治ることを表す，「治癒（ちゆ）」という言葉と対比して説明したい。
３．寛解の状態は，このまま治る可能性もあるし，再発する可能性もある。医療者の説明で，どちらの側面がニュアンスとして強く現れるかによって患者の印象は大きく違ってくる。安心感を与えたいときは治る可能性の方に重点を置いた説明をし，油断をさせたくない場合は再発する可能性の方を強調するなど，患者の状況に応じて，説明の仕方を工夫することも大切である。
医療費以外にもいろいろと
投稿日：2016年12月 6日(火)20時58分34秒
12月6日（火）
昼過ぎに病院へ。Kanadeは今朝は髄注で、まだ麻酔から覚めないのか寝ていた。寝ぼけた感じでTNに気づき「ババは？」と。今日は「じじ」だけというと、がっかりした感じ。 お腹が空いたのか、すぐに食べたいという。病院の昼食はご飯だけ食べる。スティックのパンを一袋もたいらげる。その食欲に感動！
37.2℃の熱、すぐ疲れる感じ。病室に2時間もいると毎回のことながら頭が痛くなる。ずっといてやりたいという思いもあるが、長期戦だと思い直し、バイバイする。
（PS 7日も熱が続き、機嫌が悪い。）
今日は12月2日にネット（Yahoo!ショッピング、「マービー商会」)で注文した「NITTO 優肌 パーミロール(ハンディロールタイプ) H24R15 15cm×10m 1巻」の配達予定日。また佐川急便、心配したが配達予定が18時から21時で20時30分に無事に入手。佐川急便が特別に悪いということではないようだ。今回は配達状況は結構、正確に追跡できた。
品物は中心静脈カテーテルの支えなどに使用するテープ。病院からは自分で用意すべきものと指示されている。
Amazonで7800円もした。Yahoo!ショッピングで5500円が最安値だった。初めての利用で少し不安だったが、対応はよかった。
病院から請求される医療費以外にいろいろな経費が必要になり、大変だなと痛感します。おむつがとれて喜んでいたのに、入院で「おむつ」が大量に必要になっている。今のペースだと44個入りが3日持つかどうかです。
付き添い家族の食費も大変だなと思う。阪大病院「小児医療センター」には子供達が遊んだり家族が休憩したりする共有スペースがある。食事時にそこにいると、多数のお母さん達がそこでラーメンなどのインスタント物をたべておられる。病院内の食堂施設やコンビニは食事時は大混雑のようなので無理もないなと思います。
また、泊まり込まない家族にとっては病院への交通費がばかにならない。
などなど、毎日、新聞の折り込み広告をチェックし少しでも安いものを買い求めています。
「予後」って何ですか？
投稿日：2016年12月 8日(木)09時39分35秒
病気になると、知らない言葉（用語）が次から次にでてきます。
なにが本当に重要で知るべき事柄なのかを確かめながらの自問自答を繰り返えす毎日です。
ALL どう読むのでしょう？ オール？ エーエルエル？
infantile（小児） Acute Lymphocytic Leukemia
（ALL 急性リンパ性白血病）
予後 何を意味するのかさっぱり分からなかった言葉です。
１．見通し
２．今後の病状についての医学的な見通し
「予後」という言葉を，医師は，病気の見通しという意味のほかに，余命の意味に限定して使う場合もある。例えば，「予後は六か月程度です」という言い方である。医師は，余命は六か月程度という意味で使う場合が多いだろうが，予後は見通しの意味であることを知っている患者でも，六か月程度で良くなる見通しなのか，六か月程度で亡くなる見通しなのかが分からず，大事なことが伝わらない危険性がある。大事なことがあいまいになってしまわないように，注意しなければならない。
余命の意味で「予後」を使うのには，「余命」という直接的な表現を避ける意図もあろう。しかし，上記のように大事なことが伝わらない場合は，婉曲(えんきょく)表現は逆効果になることもある。「あとどれぐらい元気でいられるかというと・・・」などのように言うことが考えられる。
CV
中心静脈カテーテル(CVC:central venous catheter)
IVH
IVHとは、「Intravenous Hyperalimentation」の略で、「高カロリー輸液」のことを言い、「中心静脈栄養法」と呼称されることもあります。 人間の体は常に栄養を摂取する必要があり、いかなる疾患を患っていようとも様々な手段を用いて体内に栄養を送る必要があります。
（http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1156443846）
点滴で濃い栄養液を血管内に投与する方法をIVHといいます。濃度の濃い液体（栄養成分は主にブドウ糖ですが）を腕の静脈のような細い静脈に点滴すると静脈炎を起こして痛くなったり血管がつぶれたりするので、IVHを行うためには太い静脈に点滴をしなければなりません。太い静脈には血液がたくさん流れているので、濃いブドウ糖液を点滴しても血液で薄まって血管に影響が出ないという訳です。つまりIVHをするためのルートがCVカテーテルということです。また、CVカテーテルは中心静脈の静脈圧を測るのにも使われます。
寛解導入療法の3週目に
投稿日：2016年12月 9日(金)19時16分55秒
今日から3週目に入ったという。先週の金曜から抗癌剤投与が開始されたので2週目に入ったと思っていたが、11月25日（金）の髄注から化学療法の開始とみるらしい。
発熱は治まったようだが、薬の副作用のためかしんどいらしい。ヘモグロビンが少ないので輸血を受けるという。今までに7回の輸血があったらしい。親ではないので医師から直に説明を受けていないので、間接的に確かめるだけ。じれったいものです。
今日はオンコロジーって何かな調べました。腫瘍学だそうです。
なるようにしかならない・・・
投稿日：2016年12月13日(火)13時46分54秒
12月も我が家はしんどいニュースばかり。姪のHが3100kgまで育った男児を死産。H夫婦から喪中欠礼の挨拶が届いた昨日（12月12日）、鹿児島のT姉が緩和ケアの病院に緊急入院した。癌末期の症状が露骨になってきたようす。あれもこれも黙って受け止めるしかない。
11月21日に北海道から駆けつけてくれたYukieのお母さんが今日、北海道に帰られるのでJR吹田駅まで送った。長い間、ご苦労様でした。ありがとう。
というわけで、今日からShionは茨木の我が家から吹田市の東佐井寺小学校に通う。
今日はまだKanadeに逢っていないが、比較的元気な模様。風呂に入る許可がでたという。
PS Shionを迎えに学校にいった後、病院に。15歳以下の児は病室に
入れないので、Yukieが病室を出てShionと過ごす間、Kanadeを看る。
Kanadeがママなしで大人しく出来るのは1時間が限度です。
今日は、入浴ができて嬉しかった感じ。抗癌剤の副作用の脱毛がそろそろ
出てくる頃なので、その前に、お気に入りのお下げの三つ編みをばっさり
切って、おかっぱに。みなさんに可愛い！とほめてもらいながらも、納得の
行かない感じが切ない。
TNの朝
投稿日：2016年12月15日(木)10時34分25秒
12月15日（木）
5時起床 ゆっくりと新聞を読む。折り込み広告で安売り商品のチェック。朝食の準備をして（て）を6時前に起こす。
夫婦で朝食をとったあと、道が混む前にとGSで給油し灯油を買う。
テレビ欄をチェックしNHK朝ドラと見たい番組の録画予約。
いつもは6時25分からのテレビ体操をするのだが、今日は
することが多すぎてパス。
6時40分 Shionを起こし、朝食を。じれったくなるような食事ペース。
7時 食事中のShionを家に残し、仕事にでかける（て）をJR茨木駅まで送る。
8時 Shionを小学校の正門前に。帰りに大根が150円というアプロへ。
今日はなぜか複数のスーパーで大根が安くなっていた。アプロにしたのは15日にシニアに50ポイントをくれるというサービス券を貰っていたのを思い出したから。
まさか自分がここまで始末屋になるとはと感心しています。9時半帰宅。ここまでの走行距離25km、夕方にまたほぼ同じ距離を走ることになります。まるで運転手です。
もう少し慣れてきたら、普段の生活を少しでも取り戻したいと願っています。今日のように快晴の日は、鳥だ紅葉だと飛び出していたのに、そんな気にまだなれません。散歩も・・・
昨日はNHKホールでのコンサート入場券を入手していたので夫婦で
行くのを楽しみにしていたのですが、どう考えても無理なので、（て）
が友人と出かけました。
12月23日の「藤岡幸夫のクリスマス・ファンタジア」は毎年でかけています。今年もチケットは早々に手に入れています。さてどうしましょうか？？？
ぼちぼちと
投稿日：2016年12月18日(日)13時41分14秒
12月17日（土）
Kanadeの血液検査結果は画期的に改善されたといえるようなデータはなにもない。一進一退を繰り返しているだけのようにみえる。これで順調に治療が進んでいるのかと不安にもなるが任せるしかない。
12月18日（日） アヤハでオムツが安かった。いつもの44枚入りが998円、
いままでの最安値だったので4袋も買い込んだ。
12月19日
投稿日：2016年12月19日(月)20時56分12秒
さて、年賀状をどうしますか？なかなか手がでません。
Daichiが昨日から付き添い、今日の昼（12時頃）から仕事へ。Yukieが病院に戻るのが夕方、それまでの中継ぎがTN&TN。
Daichiが出て行くのを察したKanadeはパパにしがみついて離れない。泣き叫ぶ愁嘆場、みるのもつらいがしかたがない。
保育士さんが30分ほど上手に遊んでくれる。保育士さんが出て行くとき「ありがとう」と。「またきてね」と言わせる。
そのあとジイジ（TN）に抱きついて、1時間ほど寝る。重いがこれくらいは辛抱するしかない。
折り紙、塗り絵、などバァバと機嫌良く遊んでくれる。ママは？
と何回も言い出した4時頃、病院に戻ってくれた。
薬の副作用で顔がむくんできた。脱毛はまだ。
血液検査の結果をみながらの投薬の微調整が毎日のようにある。まだまだ先はみえない。
12月21日
23日の午後は2人で出かけたいと、Daichiに言っておいたらYukieと相談し、22日の朝、Shionを送ったあと、24日の午後まで私たちは全くのフリーという予定に。
12月22日（木）
Shionは終業式。その後、友達の家で遊び、泊めて貰うという。このあたりの身内以外の方との人付き合いの距離感がTNには理解できないのですが、まあ口出すことでもないのでしょう。23日は自宅でDaichiと過ごし、24日に病院でShionを引き取ることになった。
どうしようか迷っていたが、上の事情で時間に余裕が出来たので茨木シネマクラブ12月例会に。
午後から年賀状の準備をはじめる。住所録の整理、宛名の印刷まで終わった。まあなんとかなるでしょう。
茨木シネマクラブ12月例会
『殿、利息でござる！』
監督：中村義洋、 原作：磯田道史
製作年 2016年、配給 松竹、上映時間 129分
キャスト
阿部サダヲ（穀田屋十三郎）、瑛太（菅原屋篤平治）
妻夫木聡（浅野屋甚内）、竹内結子（とき）
寺脇康文（遠藤幾右衛門）
解説（http://eiga.com/movie/82435/）
「武士の家計簿」で知られる歴史家・磯田道史による評伝「無私の日本人」に収録されている一編「穀田屋十三郎」を映画化。時代劇では初主演となる阿部サダヲほか、瑛太、妻夫木聡、竹内結子、松田龍平ら豪華キャストが共演。物語の舞台となる仙台出身のフィギュアスケート選手・羽生結弦が、仙台藩の第7代藩主・伊達重村役で映画に初出演を果たした。「白ゆき姫殺人事件」「予告犯」の中村義洋監督がメガホンをとり、時代劇に本格初挑戦。江戸中期、財政難のため民衆に重税を課す仙台藩では、破産や夜逃げが相次いでいた。寂れ果てた宿場町の吉岡宿でも年貢の取り立てや労役で人々が困窮し、造り酒屋を営む穀田屋十三郎は、町の行く末を案じていた。そんなある日、十三郎は、町一番の知恵者である茶師・菅原屋篤平治から、藩に大金を貸し付けて利息を巻き上げるという、宿場復興のための秘策を打ち明けられる。計画が明るみになれば打ち首は免れないが、それでも十三郎と仲間たちは、町を守るために私財を投げ打ち、計画を進める。
結構、評判になった映画。原作の歴史家・磯田道史は、最初は面白いことを思いつく人だと感心していたのだが、最近、テレビなどに出演し好き勝手なことを言っているのが鼻についてきてどちらかと言えば嫌いになっていたのでほとんど期待していなかった。
しかし、映画は面白く、感動的ですらあった。実話をもとに書いた「無私の日本人」と言う本が原作らしい。これも読んでみようかなと思う。
12月23日
藤岡幸夫のクリスマス・ファンタジア
投稿日：2016年12月24日(土)09時05分56秒
「藤岡幸夫のクリスマス・ファンタジア」に出かけました。毎年、私たちのクリスマス行事になっています。ワルツ「金と銀」、アヴェマリヤ、威風堂々の様に毎年演奏されるものには今年も聴けたという懐かしさがあり、初めて聴く演奏曲(ブォカリーズ、バレー音楽「タフニスとクロエ」第２組曲など）には新鮮な感動がありました。特に最後の演奏「バレー音楽『タフニスとクロエ』第２組曲」は、演奏直前にコンサート本番では滅多に起きないという「ハープの弦が切れる」という事故があり、皆が固唾を呑んで演奏の始まるのを待っている中、さざ波の音を表現するハープの音が会場に響いたときは感動でした。10分越えの、これぞオーケストラと思わせる熱演でした。
オルガンの片桐聖子さんは馴染みの人ですが、ソプラノの鷲尾麻衣さんは初めて、
アンコールは、マスカーニの歌劇「カヴァレリア・ルスティカーナ」より間奏曲、「きよしこの夜」の２曲でした。
クリスマス
投稿日：2016年12月25日(日)20時48分29秒
12月25日（日）晴れ
快晴のクリスマス。
Shionは二組のジジ・ババからのクリスマスプレゼントにご機嫌。しかし、終業式の22日から全く勉強はしていない。可哀想だと両親、祖父母だけでなく友人まで動員して遊ばせている。これが27日まで続く。次はお正月なので・・・。ここまで甘やかすとダメですね。子どもの教育は親が責任をとるべきなので口は出さないつもりですが、情けないですね。
Kanadeは今のところ順調。顔はむくみ、毛が抜け出した。寛解導入療法も最終期に、今までの検査結果は全てリスクの最も低い普通の化学療法を選ぶ結果（標準リスク）になっている。最後の判断が来週の火曜日の検査ででる。標準リスクのままであってほしいものです。
（http://www.gan-pro.com/professional/cancer/child-leukemia/acute-lymphoid-leukemia.html）
小児ALLの再発リスクはすべての患者で同一ではないので、異なる再発リスクの患者には異なる治療を施す必要がある。より再発リスクの高い患者にはより強力な治療が必要であるが、同じ治療が再発リスクの低い患者には強すぎる治療となる可能性がある。すなわち患者にとって適切な強度の治療を行うには、リスク分類による層別化治療が必要である。
小児ALLを層別化するための予後因子は下記の4種類に大別される。①患者固有の情報（年齢、性）、②白血病細胞の性質（発症時の白血球数、白血病細胞の染色体異常または遺伝子異常、表面膜マーカー）、③初期治療への反応（プレドニゾロンへの反応性、寛解導入治療中の骨髄芽球の減少率）④髄外浸潤である。これらの予後因子を用いることで小児ALLは2から4段階の異なる強さの治療に層別化される。これをリスク分類という。ただし、各治療研究グループで用いるリスク分類の定義とその呼び方は同一ではない。本稿では仮に標準リスク、高リスク、超高リスクと呼ぶ。
標準リスクには、初期治療への反応が良く、表面膜マーカーはB-precursor ALL、年齢は1歳未満を除く低年齢、TEL-AML1融合遺伝子や染色体分析で高2倍体をもつものなどが含まれる。小児ALLで最も多い。
高リスクは、標準リスクよりも治療の強化が必要であると考えられた群である。表面膜マーカーではB-precursor ALLが多いが、T-ALLも含む。年齢が高く、白血球数が多い群が含まれる。初期治療への反応性が良いものと中間のものがある。
小児ALLの層別化の代表的なものはNCI基準（National Cancer Institute Criteria）である6)。NCI基準は1980年代から90年代前半にかけての、米国の主要な小児ALLの治療研究を網羅し、連続的な関数である年齢と白血球数を段階的に解析し、簡潔でかつ意味のある分類を見いだしたものである。標準リスク（Standard Risk：SR）を白血球数が5万/μl未満かつ1歳から9歳、高リスク（High Risk：HR）を白血球数が5万/μl以上または10歳以上と定義した。NCI基準は特定の治療研究グループで用いられている層別化ではないが、年齢と白血球数だけで分類できる点で治療研究グループ相互の結果を比較する時に有用である。NCI基準のSRにはB-precursor ALLの75％が、一方HRにはT-ALLのほぼ75％が含まれる。
メモ 12月29日
投稿者：TN&TN 投稿日：2016年12月29日(木)14時01分31秒
日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG)
（特定非営利活動法人日本小児白血病リンパ腫研究グループ（ Japanese Pediatric Leukemia/Lymphoma Study Group ： JPLSG ）。2010年4月に発足。2016年１月からは NPO JCCG(Japan Children's Cancer Group：日本小児がん研究グループ)へ移行し、引き続き臨床研究活動を続けている。JPLSG の研究活動・運営は JCCG 血液腫瘍分科会（JPLSG）として途切れることなく継続され、事務局も分科会（JPLSG）事務局として対応。）
類似の略語が多いので混乱します。
JPLSGのHPにリストアップされた関連サイトは以下のようです。
厚生労働省：http://www.mhlw.go.jp/
公益財団法人がんのこどもを守る会：http://www.ccaj-found.or.jp/
日本小児血液・がん学会：http://www.jspho.jp/
CCLSG（小児癌・白血病研究グループ）：http://www.aichi-med-u.ac.jp/cclsg/
JACLS（小児白血病研究会）：http://www.jacls.jp/
TCCSG（東京小児がん研究グループ）：http://www.tccsg-japan.com/
KYCCSG（九州山口小児がん研究グループ）：http://www.kyccsg.org/history.html
I-BFM-SG(国際BFM研究会) : http://www.bfm-international.org/
日本臨床腫瘍研究グループ(Japanese Cancer Trial Network, JCTN):http://jcog.jp/jctn/
阪大病院小児科の白血病治療スタッフの参加が確認できたのは、日本小児血液・がん学会、JCCG、JPLSG、JACLS、日本臨床腫瘍研究グループでした。
同じ人が、同じような目的の名前が少し違うグループの複数に登録している。まあ研究者が複数の学会に所属するのはよくあることなので不自然ではないのでしょう。
前置きが長く随分遠回りしましたが本題に。
Kanadeの病気は「B前駆細胞型急性リンパ性白血病（ALLと略記）」。
治療はJPLSGが立案した臨床試験「ALL-B12臨床試験」に則って実施されている。
(試験名 小児B前駆細胞性急性リンパ性白血病に対する多施設共同第II相および第III相臨床試験JPLSG ALL-B12
試験簡略名 小児B前駆細胞性ALLに対する多施設共同第II/III相臨床試験：JPLSG ALL-B12
研究費は厚生労働科学研究費補助金らしい。
阪大小児科では
研究課題：日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG)における小児血液腫瘍性疾患を対象とした前方視的研究
研究期間 2010年12月09日 ～ 2021年03月31日
実施機関 JPLSG参加機関
主任研究者 橋井佳子
研究の目的 小児血液腫瘍性疾患患者を対象として、患者背景因子に関する情報、細分類名や病因等を含む疾患名、施された治療内容、臨床的効果、安全性情報、及び転帰に関する調査を、前向きかつ継続的に実施する。
対象 20歳未満の初発小児血液腫瘍性疾患、及び既発小児血液腫瘍性疾患患者
方法 20歳未満の血液疾患患者において本人もしくは代諾者からの同意が取得された症例を一元化したデータベースに登録し中央診断をおこなう。同意を取得しえた症例では余剰試料を保管する。
意義 発生数と年次推移、及びその診療実態と効果について把握し中央診断をおこなうことで診断の均てん化が可能である。また余剰検体の二次利用が可能となり将来の研究に対応する。）
Kanadeは研究対象の患者、研究対象であれなんであれ元気になればそれでよいのですが、やっぱり大学病院なんだということを今更ながら思い知っています。
（2016年12月28日の毎日新聞 JCCGの水谷修紀理事長＝東京医科歯科大名誉教授＝の話） 日本でがんになる子どもの数は、毎年約２５００人と推計されています。すべてのがんの１％に満たず、数の少ない希少がんの代表と言えます。白血病が約３割を占め、脳腫瘍や神経芽腫なども多いですが、肝腫瘍、ユーイング肉腫、胚細胞腫瘍など、さまざまながんの種類があります。数が少ない上に多様なため、専門家が育ちにくいという課題があります。
急性リンパ性白血病は８５％、脳腫瘍は７０％が治るようになるなど、全体として治療成績は向上しています。ただし、遺伝子を解析すると、同じ白血病でも治りにくいタイプがあることが分かり、遺伝子のタイプによって、治療強度を強めるなど、より個別的な治療や対応をしていく時代になっています。
また、診療を担当する科が小児科だけでなく整形外科、脳外科など多岐にわたるため、診療科の壁を取り払い、専門家の力を結集していくことが必要です。そこで２０１４年１２月に誕生したのがＪＣＣＧです。
ひとまず寛解に！
投稿日：2017年 1月 1日(日)20時25分15秒
2016年12月27日（火）
「寛解導入療法」の最後の検査（治療33日目の骨髄中の白血病細胞の残存検査）が実施された。残存＜５％という基準を楽々にクリアし以後の「早期強化療法」「大量メトトレキサート療法」「再寛解導入療法」は標準危険群に対する治療が実施される予定、取り敢えず極めて順調な回復過程をたどっているということらしい。
寛解が確認されたということでした。
12月29日（木）
今まで面会が叶わなかった兄妹が1ヶ月半ぶりに阪大病院「小児医療センター『子どもの森』」の入り口のガラス越しに対面し、携帯電話のLineで対話しました。
2017年1月1日
初めての外泊許可が出ました。急性白血病でこんなに早く外泊許可が出たのははじめてとのこと。偶々、「寛解導入療法」が終わり次の「早期強化療法」に入る前に正月休みがあったからだと思います。
まあ色々ありました。それぞれが疲れていて、いらだち短気になり怒りっぽくなっています。夫婦げんか、親子げんかでうんざりです。それでも気を取り直してなんとか乗り切ろうと思っています。
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