6月11日までは「再寛解導入療法」の後半で、エンドキサン、キロサイド、ロイケリンなどが投与されました。そのあと1,2週間で退院し、週1度の通院治療になる次の治療段階「中間維持療法」に入れると思っていました。しかし、白血球数などの回復に時間がかかり、寛解になったと見なされたのが6月30日(金)。そして7月2日(日)に退院する予定だったのに当日にKanadeが発熱、結果、退院は7月9日(日)になりました。
5月29日(月)
今日から「再寛解導入療法」の後半に入ります。投薬の計画表を見ると、毎日3回も投薬されるデカドロンは継続で、前半に用いたオンコビン、ピノルビン、ロイナーゼの3つは、エンドキサン、キロサイド、ロイケリンに変わります。キロサイド、ロイケリンは投与される日数が多いようです。(薬名は全部が商品名)
前半には週一の筋注があったのですが、後半は筋注はないものの大変しんどい髄注が復活します。髄注で入れる薬はメソトレキセート、キロサイド、プレドニンで「大量メソトレキサート療法」のときと同じです。
この投薬計画表をみて、化学療法の山場だと覚悟はしているものの、Kanadeの苦しむ様子が目に浮かび辛いです。
5月30日(火) Kanadeの血中酸素濃度が下がり大騒ぎだったと。レントゲンまで撮ったが原因はよくわからないらしい。
入院したきっかけが血中酸素濃度の低下だった。その頃のことを思い出すと、レントゲンだけで良いのと心配ですが・・・・。
昔、こんなことを書いています。
1.2016年11月15日、済生会南千里病院から救急車で転院した。その日、半日間、あらゆる検査をして、夕方には急性白血病だと病名を告げられた。おまけに行きつけの小児科病院と済生会でのレントゲン検査では肺炎にはなっていないと診断されていたのに、CTスキャンで肺炎が確認されただって。流石に大学病院と感動でした。)
5月31日(水) 正常値に戻ったので、予定通り髄注を実施。
6月3日(土)
昨晩、Shionの「めばちこ」に気づき冷やしておいた。「めばちこ」は無くなっていたが目全体が腫れている感じ。予定取り眼科医院へ。アレルギー性の症状ということで目薬と塗り薬を処方。8日からのプールは月曜日の様子をみて判断しましょうということに。
Kanadeはまだ元気は出ないが、気持ちは安定しているよう。大好きなお菓子を与えると、飛びついて食べるのだが様子がおかしい。食べ過ぎるのでママにとめられているらしい。ジィジ&Kanadeの秘密というと大喜び。しかし、食べかすが落ちていて直ぐにばれました。
6月4日(日)
Kanadeの付き添いをママからパパに交代、Shionとママは買い物をして家に。
Kanadeは久しぶりのパパに大はしゃぎ。昨日よりは元気に見える。キロサイトの投与がないためか?
水曜日の髄注、水から土曜日までのキロサイトの投与がしんどいみたい。更に気になるのが、これだけ抗がん剤が投与されると、通常は白血球数が減るのにKanadeの減少はわずか。なぜ?再寛解導入療法(後半の2週目)が終わった頃から白血球が減るかも知れないと危惧されている。そうなると一時退院が遅れることになる。
5月28日から6月4日までの抗がん剤と比べると、6月4日から6月11日までの期間はエンドキサンは投与されない。デカドロンは6月6日(火)で終わり。(デカドロンは後発品のデキサートに変更されている。)
デキサート注射液(一般名:デキサメタゾン)は、点滴のステロイド薬であるデカドロン注射液の後発品になります。デキサートは長期作用型の高力価のステロイドのお薬です。内服として、デカドロン錠も発売されています。
デキサート注射液は特殊な病態を除くとほとんどが、脳浸透圧亢進や抗癌剤の嘔気に対して処方されます。デキサートは吐き気を止めるだけでなく、食欲増進作用など体を元気にする作用も強いことから、抗癌剤にはセットで処方されることが多いです。
一方でデキサートは、様々な副作用があります。抗癌剤を使用する際には起こり得る副作用についての説明は受けられると思いますが、制吐剤として使用するデキサートのことまでは触れられないでしょう。
6月6日(火)
先月まで同室で今は自宅療養中のMちゃんの通院日で、病棟によってくれたためか、Kanadeはご機嫌でハイテンション。オシッコの回数も少ないような?
6月7日(水)は髄注がありぐったりしていたが6月8日(木)は早くも立ち直り元気。パズルを楽しんでいた。
6月9日(金) 阪大出身の有名(?)なデザイナー(?)さんがプレイルームで皆に絵の指導をしてくれ、Kanadeは大胆な絵を描くとほめられ大喜びだったらしい。
6月10日(土) また髪の毛が抜け始めたり顔色が悪いなど気になるが本人は元気でした。![]()
Kanade、頑張れ!
投稿日:2017年 6月14日(水)13時54分13秒
10日(土)の夜から発熱(20時で38.2度)、11日(日)の15時頃で37.2度、感染症が怖いので血液培養で検査、検査結果は12日以降に。
「再寛解導入療法」の抗がん剤投与は終わったが、その後の何日間は抗がん剤のための免疫力低下が顕著になる時期なので感染症が一番心配になる。その為、10日には「セフォチアム」(セフォチアム塩酸塩静注用1g「NP」:病気(感染症)の原因となる菌を殺す。セフェム系の抗生物質。細菌の細胞壁の合成を阻害して細菌の増殖をおさえる働きがある。)、11日には「セフォチアム」、「メロペネム」(商品名メロペン:感染症を治療するために使用される薬。メロペネムはカルバペネム系抗生物質と呼ばれる種類の薬。)、「ファンガード」(真菌(カビ)の感染が原因となる各種真菌感染症の治療や予防をする薬。)、12日には「メロペネム」と「ファンガード」が投与された。
12日(月)の血液検査結果でHb(ヘモグロビン)が7.6 g/dL(正常値は12.0~15.0)に低下していたため急遽、輸血が実施された。また、IgGが552mg/dL(正常値は870~1700)だったため13日には「献血グロベニンⅠ 静注用2500mg」が投与されていた。
13日(火) 11日の血液培養の結果はNegativeでした。
14日(水)、PLT(血小板数)の低下で輸血したらしい。
4歳の小児に過酷な化学治療が続く。頑張れと祈るしかない。ただ本人が元気に甘えてくれるのが救いです。
免疫グロブリン
1)免疫グロブリンのいろいろ
免疫の中で大きな役割を担っているのが免疫グロブリン(Immunoglobulin、略称Ig)で、血液中や組織液中に存在しています。免疫グロブリンには、IgG、IgA、IgM、IgD、IgEの5種類があり、それぞれの分子量、その働く場所・時期にも違いがあります。これら5種類の免疫グロブリンの基本的な形はY字型をしています。
(1)IgG:血液中に最も多く含まれる免疫グロブリンです。分子量は約16万ダルトン、健常成人では血漿中に約1,200mg/dL含まれ、種々の抗原(細菌、ウイルスなど)に対する抗体を含んでいます。
(2)IgA:人の腸管、気道などの粘膜や初乳に多くあって、局所で細菌やウイルス感染の予防に役立っています。IgAは血液中ではY字型をしていますが、粘膜や初乳中ではY字構造が2つ結合した形をしています。
(3)IgM:私たちが細菌やウイルスに感染したとき、最初に作られる抗体です。そしてIgMが作られた後に、本格的にIgGが作られます。このため、血中のIgMを調べる事で今どんな感染症にかかっているかがわかります。IgMは5つのY字構造が互いに結合していて、Y字構造一つで出来ているIgGより効果的に病原体に結合すると考えられています。
(4)IgD:Y字型をしていますが、量的にも少なく、その役割はよくわかっていません。(5)IgE:免疫グロブリンとしては最も量が少なく、喘息〔ぜんそく〕や花粉症などのアレルギーを起こす抗体です。
2)免疫グロブリンG(Immunoglobulin G=IgG)の構造と機能
IgGは、血液中に最も多く存在し、量的には免疫グロブリン全体の約80%を占め、液性免疫の主役です。図に示すように、IgGは2本の軽鎖〔けいさ〕と2本の重鎖〔じゅうさ〕が結合したY字型をしています。このY字構造は、角度で0から180度近くまで開閉でき、大きな細菌・ウイルスとの結合にも柔軟に対応できます。
先端部分(抗原結合部=Fab部)で細菌やウイルスなどと結合し、それら病原体の動きを止めます。これを「中和」と呼んでいます。免疫グロブリンの先端部分が病原体と結合する時、「カギ」と「カギ穴」のように、両方の形がぴったり対になり、結合します。そのため、この結合は特異的結合と呼ばれます。
「献血グロベニンⅠ 静注用2500mg」
献血グロベニンは免疫グロブリン製剤です。免疫グロブリンは病原性微生物が体内に入った時にこれを排除したり無毒化したりする働きをします。抗生物質は細菌の増殖を抑えたり直接殺したりする働きをします。
15日(木) Shion、林間学校で滋賀県の今津へ(1泊)。
16日(金) Kanade、ヘモグロビンが少ないので輸血。白血球、好中球が低下で病室をでれない。久しぶりの非常態勢、来週で回復でいるのでしょうか?
Shionは楽しかったと元気に帰宅。
18日(日) 白血球数、ヘモグロビン、血小板などの検査値の全てが正常値に
回復するのにあと何日かかるのかな? 元気そうに見えるのですがまだまだ顔色が悪い。頭毛がまた抜け出した、寛解導入療法のたびに抜けるらしい。
25日(日) しんどい一週間でした。寛解への道のりは遠いです。抗がん剤投与が終わって2週間、白血球数、ヘモグロビンは回復傾向になったものの、好中球はまだ減少を続けていて、免疫力がおちていると考えられ大変です。
Kanadeは落ち着いてはいますが、感染症が怖くてあまり病室外に出られないので、元気がありません。毛がまたかなり少なくなりました。頻尿は直ったよう。
26日(月)~
月曜日から白血球数や好中球数が回復傾向に転じ、木曜日の検査結果で週末退院も可能という事になり、金曜日に髄液検査と骨髄穿刺(マルク)が実施された。
6月30日(金) 主治医から今後についての説明があった。Kanadeは「強化中間維持療法」に割り当てられていた。「中間維持療法」に割り当てられたと信じていたYukieや我々にとっては大きなショック。Kanadeはステロイドに弱く今までも、多くの副作用に苦しんできた。自宅でのステロイド剤の投与には耐えられないというYukieの判断を尊重するしかない。
7月1日(土) Daichi&Yukieの決断で、「ALL-B12」試験研究から離脱することに。今後は阪大病院の治療方針にまかせることになります。大筋は「ALL-B12」の「中間維持療法」と同じですが、検査回数などが若干変わるのかも知れません。
7月2日(日) 退院を予定していたがKanadeが発熱。どうなるのか?
我が家は朝、冷蔵庫がご臨終。1999年のナショナル製、よく働いてくれたというしかないのですが、この忙しいときにっという感じで、ドタバタです。
今日明日の退院はなくなった。中心静脈(CV)カテーテルの付け口からの感染も疑われている。同病でKanadeより1ヶ月治療が先行していた○○ちゃんも退院の直前に発熱し感染を疑われていた。
7月3日(月) 39℃を超えていた熱が36度台に下がる。しかし、無菌仕様の病室に隔離。個室なのでイヤホンなしでDVDなどを見られるとKanadeは、はしゃいでいる。
発熱の原因は不明だがCVからの感染では無いと判断された。
下痢をしているので便の検査、結果は悪性の菌はなし。
祖父の心配vs孫のプライド
投稿日:2017年 7月 5日(水)13時14分55秒
小5のShion、やることなすことが頼りない、なにか大事なことを忘れているのではといつも心配。で毎晩、ランドセルに乱雑に詰め込まれているプリント類を点検していた。それはShionにとっては「うざい」ことだった。学校の作文に書かれた。
確かに自分のものを勝手に覗かれるのは嫌だろうとは思う。自分の子なら、親は子供のためなら何をしてもよいのだと怒鳴りつけておしまいなのだが、孫はやはり距離がある。子より孫が可愛いという人も多いらしいが私は別。
2度とランドセルを点検しない、その代わり「保護者への連絡」や「学校で必要な物」については自分できちんと責任をもって管理しろと。忘れ物ぐらいの失敗で、どうのこうのということでもないのでしょう。
Kanade
投稿日:2017年 7月 6日(木)09時58分51秒
2日の発熱(39℃以上)の原因は不明だが、免疫や抗体力が落ちているので入院した最初に入れられた個室に隔離される。部屋が広くDVDなどを視聴するのにイヤホンなしでOKなのでKanadeは大喜び。
7月3日の検査結果でIgGが737mg/dL(基準範囲 870~1700)に低下していたので、7月4日に「献血グロベニンⅠ 静注用2500mg」が投与。6月10日の発熱時と同じような対処療法が行われているが、個室に隔離しなければならないことが意味することは何なのかなと気になる。Yukieは常に楽天的で、直ぐにでも退院できそうなことばかり伝えてくる。
昨日(7月5日)に看た限りでは、まだ酷い下痢が続き、食欲はなく元気がない。今日明日に退院できるはずがないと思う。早くで週末と予想している。
次の治療段階の「中間維持療法」の開始は2週間延期の7月11日の予定になった。
「中間維持療法」か「強化中間維持療法」のランダム割り付けで「強化中間維持療法」に振り分けられた。「強化中間維持療法」ではステロイド剤が大量に投与されるためKanadeには負担が大きすぎるというYukieの判断で「ALL-B12臨床試験」から離脱することに。今後は阪大病院単独の治療にまかせることになる。
いろいろ考えねばならないことが多すぎる!
ヘルペス、帯状疱疹
投稿日:2017年 7月 7日(金)10時42分58秒
夜中に左横腹あたりがヒリヒリし目が覚める。ヘルペスらしきものが3つ。何かにかぶれたのかなと思ったが大したことは無いだろうとメンソレを塗っておいた。朝、ヒリヒリ感は消えているが(て)に見せると帯状疱疹だ!直ぐ医者に診てもらえと大騒ぎ。
ついでに毎月の健診もしてもらうため「聖クリニック」へ。帯状疱疹の可能性が高いと「アシクロビル錠200mgCH」(1回4錠を1日5回服薬)と塗り薬「ビダラビン軟膏3%SW]を処方された。疲労で免疫力がおちているのだろうという話、どこかで毎日聞いている
話と同じ。
退院しました!
投稿日:2017年 7月10日(月)08時14分9秒
2017年7月9日(日)
Kanadeは退院しました。まだ食欲はあまりなく顔色も悪い。昨日は点滴もしていた。退院は普通の4人部屋に戻ってからだろうと思っていましたが隔離用個室に入ったまま。こんな状態で?と少し心配です。感染症の疑いさえ無ければよいのでしょうか。素人にはよく分かりません。しかし、私たちもYukieも体力の限界にさしかかっていたので、退院は取りあえず一安心です。
退院し吹田の自宅へ移動中、激しい雷雨。荷物を家に運び込む時、奇跡的に雨が止みました。大阪府東大阪市付近で午後4時までの推定1時間雨量が約110ミリという記録的短時間大雨だったようで、茨木の道路もあちこちで冠水していました。
11日(火)から「中間維持療法」で10週間続き、毎金曜日に通院します。その後、また「再寛解導入療法」で1,2ヶ月間の入院になります。
約8ヶ月の入院中に、Kanadeの絵や塗り絵の技術は格段に進歩しました。
塗り絵

絵
