「中間維持療法」は2ヶ月足らずと思っていたが、12週もかかった。それでも大きな障害がなかったので順調だったのでしょう。
2017年7月9日（日）
Kanadeは退院しました。まだ食欲はあまりなく顔色も悪い。昨日は点滴もしていた。退院は普通の4人部屋に戻ってからだろうと思っていましたが隔離用個室に入ったまま。こんな状態で？と少し心配です。感染症の疑いさえ無ければよいのでしょうか。素人にはよく分かりません。しかし、私たちもYukieも体力の限界にさしかかっていたので、退院は取りあえず一安心です。
退院し吹田の自宅へ移動中、激しい雷雨。荷物を家に運び込む時、奇跡的に雨が止みました。大阪府東大阪市付近で午後４時までの推定１時間雨量が約１１０ミリという記録的短時間大雨だったようで、茨木の道路もあちこちで冠水していました。
11日（火）から「中間維持療法」で10週間続き、毎金曜日に通院します。その後、また「再寛解導入療法」で1，2ヶ月間の入院になります。
通院も大変です
2017年 7月14日(金)19時13分4秒
退院してから初めての通院。
10時半の予約なので10時に病院へ送っていく。
10時半からは検査のための採血だけで、検査結果が出てからやっと診察。
12時半になってもまだ呼ばれないとLINE。1時半にやっと診察が終わる。
食事や会計などを済ませる頃を見計らって2時半に迎えに行く。
幼児用の抗がん剤の調合は時間がかかって、3時まで待つ。
通院も大変とは聞いてはいました。やはり一日がかりです。
薬はロイケリンを毎日、メトトレキサートを週1で飲みます。
ロイケリン
がん細胞をおさえるお薬です。おもに白血病の治療に用います。
作用
【働き】細胞の核酸の合成を妨害することで、がん細胞の増殖をおさえます。おもに、血液のがん白血病の治療に用います。
【薬理】核酸の形成に必要なプリン体の働きをじゃまします。がん細胞の核酸代謝にかかわる部分にはたらくので、「代謝拮抗薬」と呼ばれる部類に入ります。
副作用
食欲不振、吐き気、嘔吐、下痢、口内炎 、発疹、発熱、脱毛
メトトレキサート(商品名 メソトレキセート)
細胞内でDNAとRNAの合成を助ける酵素の働きを妨げて、がん細胞の増殖を抑える葉酸代謝拮抗剤です。さまざまながんに使われる代表的な抗がん剤で、大量化学療法でも使用されます。
適応となるがん 急性および慢性白血病のほか、絨毛がんなどの絨毛性疾患に用いられます。白血病では単独またはメルカプトプリンなどとの併用が行われます。また、急性白血病や悪性リンパ腫における中枢神経系への浸潤などには、ロイコボリンと併用します。そのほか、乳がんに対してCMF療法（シクロホスファミド+メトトレキサート+フルオロウラシル）、胃がんにはMTX/5-FU抗体療法（メトトレキサート/フルオロウラシル）、尿路上皮がんにM-VAC療法（メトトレキサート+ビンブラスチン+ドキソルビシン+シスプラチン）が保険適用として認められています。
主な副作用 一般に骨髄抑制や口内炎、吐き気・嘔吐などが表れます。免疫力低下による発熱など風邪に似た症状が現れ、感染症にかかることもあります。腸炎や肺線維症、それに呼吸困難や血圧の低下などにも注意が必要です。
2回目の通院
2017年 7月21日(金)19時44分52秒
前回と同じ10時半予約、10時に迎えに行き病院へ。
夏休みに入ったShionも病院に付き合ったのでKanadeは大喜び。
採血は2週間に1回で今日は無し。診察も11時20分に終わる。
会計の済むのを見計らって、11時45分に迎えに行く。
Kanadeと遊ぶ
2017年7月26日(水)14時44分59秒
昨日、ママが期限切れの免許更新の手続きに門真の免許センターに
出かけている間、Kanadeと遊びました。
「中間維持療法」中で薬が少ないためかすっかり元気です。公園に連れ出して思い切り遊ばせてやりたいのですが、それはまだ無理なようです。まあいろいろ「ごっこ遊び」に興じていました。
7月28日（金） 3回目の通院。
夏休みで患者が多いので早めに病院へ。9時45分に病院着、病院玄関はタクシーや患者を送ってくる車で大渋滞。
血液検査がある日で、全て正常でした。帰路に着いたのは15時15分。
ShionがついてきているのでKanadeは元気です。
女の気持ち
2017年 7月31日(月)15時01分37秒
毎日新聞「女の気持ち｝への投稿文が今朝（7月31日）、掲載されました。
少しだけ修正しますが内容はさわっておりませんと電話があり、「てにをは」
が多数修正されていました。
早速、読んだと姉や友人からメールが来ました。
阪大病院 10時50分
2017年 8月 4日(金)17時26分9秒
4回目の通院
10時50分、府道茨木－摂津線の阪大前交差点の信号の手前から車が大渋滞。
信号から正面玄関を経て駐車場まで延々と車の列が続く。しかし、何人もの
交通整理の人の誘導で混乱はない。Kanade＆Yukieを無事に送り届ける。
小児科は空いていて診察は11時半に終わる。しかし会計は1時間待ち。
この待ち時間は病棟で過ごしたらしい。
13時45分に病院前のローソンの駐車場で待ち合わせ、家まで送る。
Kanadeは元気！
5回目の通院 8月10日（木）
金曜日を通院日にしているが明日は祭日（山の日）なので今日に。
10時に吹田の家に迎えに行き、病院には10時30分着。
病院は大混雑で、10時半予約の採血が1時間待ち。検査結果待ちで診察は2時間待ち、終わったのは2時半。それから会計の手続きをし、薬局へ。全てが終わったのが4時半でした。
6階病棟で水疱瘡患者がでて、デイルームは今月中は閉鎖。病棟は部外者は立ち入り禁止。Kanadeは病院の待ち時間に病棟に顔を出すのを楽しみにしていたのにそれが出来なくなりました。
チャイケモ
2017年 8月12日(土)05時52分42秒
息子一家が今日から16日までチャイケモで世話になるというので、私たちとYukie&Kanadeと荷物は車で、神戸のポートアイランドまで。高速道路はお盆の大渋滞、中国道の車の列をみてこれは無理と諦め、国道171号線などの一般道を選択。どの道も混んでいて吹田から3時間以上もかかる。チャイルドシートのKanadeがごねだした頃にやっと神戸市内に入った。Daichi&Shionは電車なのでかなり前に到着。
到着したのが1時半だったので、昼食にコンビニのお握りを食べました。家族が泊まる部屋は広く綺麗でした。子供達は14時からの「お祭り」に参加し楽しんでいました。私たちはYukieの買い出しに付き合った後、帰路に。比較的に道は空いていたので西宮から名神高速に入りました。1時間20分で帰り着きました。
チャイルド・ケモ・ハウス（child chemo house)は、小児がんのような医療的ケアが必要な子供と家族のための施設で病院と家の中間的施設です。病院よりアットホームですが医療者（医師、看護師）やボランティアが直ぐ近くにいる安心感が売りになっています。子供達が遊ぶ広いスペースがあり家族用の部屋が用意されていて、体力の低下している子供達が兄弟や家族と安心して過ごせる空間を提供しています。
入院について
【対象】
以下の条件をすべて満たす方
小児慢性特定疾病などの難病の小児・若年成人の方
（一般感染症のみの方は、他の患者様の治療への配慮からお断りさせていただいています）
安定期（終末期を含む）の方
現在治療中の病院と医療連携がとれること
※ 退院は決定したが自宅での生活に不安がある方もご利用可能です。
【入院申し込み】
原則１週間以上前からの予約入院とさせていただいています。（病状により予定が立たないこともあると思いますので、一度ご相談ください）
【診療体制について】
当院は有床診療所です。医師または看護師が常駐しています。
【費用について】
保険診療で対応させていただきます。
乳児医療・小児慢性特定疾病事業もご利用いただけます。
【食事について】
家のような生活というコンセプトのもと、基本的にはご家族での調理をお願いしていますが、デリバリーや配食についても情報提供させていただきます。
【その他】
ご家族のご了解が得られれば、きょうだいも一緒に過ごすことができます。
8月16日
2017年 8月17日(木)11時08分30秒
まだお盆の渋滞が続くというので心配したが、神戸まですんなり走れた。チャイケモへKanadeたちを迎えに行った。楽しかったらしい。
チャイケモの近くに兵庫県立こども病院があり、そこに入院しているこどもの家族がよく利用しているらしい。Kanadeと同病で寛解退院し1年間の通院治療後に再発したというこどもの家族と知り合ったという。難しいものだなとあらためて思う。
8月18日（金）
6回目の通院
11時に病院、検査は無く、診察も無し、CV（中心静脈カテーテルのポート）の処置だけ。
11時半に終わったというので12時に迎えに行くが、出てきたのは12時半。
8月25日（金）
7回目の通院 退院し「中間維持療法」になって7週目、検査・診察で病院へ。10時45分予約で、全てが終わったのが16時半。送り迎えに徹したTNには、この訳の分からない待ち時間は理解不能。これが阪大病院という白い巨塔に世話にならねばならない患者の宿命なのか？
抗がん剤の副作用が目に見えるようになってきました。白血球数が3000を下回り、肝機能に関する血液検査の数値が悪いらしい。それに対処する薬が出た。この状態が回復すれば、「再寛解導入療法」のための再入院は9月25日からの週になるらしい。大過なく予定通りの再入院になる事を願うだけ！
9月1日（金） 8回目の通院
11時に病院につき、CVの処置、12時45分に帰路に。順調。
9月8日（金） 9回目の通院
前日、Shion＆Kanadeは風邪気味で近所の小児科に行ったらしい。
11時に病院、モノレール駅の近くから阪大病院まで車が渋滞で進む気配がなかったのでKanade＆Yukieを車から降ろし歩いてもらう。70歳男性運転の車が2階駐車場の柵を突き破り宙ぶらりんになったという大事故でした。運転手救出に大変だったらしい。
血液検査・診察を受け14時半に終了。白血球数は戻ってきた。
9月15日（金） 10回目の通院
11時に病院につき、CVの処置、12時30分に帰路に。順調。
9月22日（金） 11回目の通院
10時15分病院、血液検査・診察だったが、意外に早く終わり、13時30分に全て終了。雨が降り出したので、いつもはローソンの駐車場で待つのだが、病院玄関まで迎えに行った。花楓は検査結果は良好で白血球数は回復、肝機能の数値もOKだったという。
10月2日（月）に再入院の予定でそれまでは無投薬。
9月29日（金） 12回目、最後の通院
11時に病院につき、CVの処置、12時30分に帰路に。前回は緊急入院で手続きなどの説明はなしだったが、今回は詳しい説明があった。
10時頃に病院について、諸手続きを済ませてから病棟にということらしい。
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