孫が急性白血病に(11) 維持療法

 2017年11月29日(水)に退院しました。

 2016年の11月15日に阪大病院に運び込まれてから、はや1年が経過しました。完全に通院治療になるまでに約1年だろうというのが主治医の見たてでした。ほぼその通りなので順調な経過を辿っていると喜ぶべきなのでしょう。

 12月からは約1年半の「維持療法」になります。2週間おきの通院です。検査のための短期入院もあるそうです。「維持療法」は基本的には「中間維持療法」と同じで、ロイケリンを毎日、メトトレキサートを週1で投与されます。まだまだ抗がん剤との戦いが延々と続きます。

 2018年3月4日
 維持療法に入って3ヶ月が過ぎました。一時期、抗がん剤の量を減らさねばならない事もありましたが概ね順調に通院生活を送っています。心配だった脳の異常も2月27日のMRI検査で正常に戻っていることが確認されました。

2017年12月8日(金)雨のち曇り                   
 1回目の通院 
 9時15分に吹田の家に迎えに行き9時半に病院 。血液検査結果は、 白血球数が3000などで特に問題なし。
  14時半に病院に迎えに行くが会計など事務手続きが終わらないのでKanadeとローソン横の公園で遊んでYukieを待つ。15時にやっとでてきた。

12月22日(金) 晴れ
 2回目の通院
 9時15分に吹田の家に迎えに行き9時40分に病院 。血液検査結果は、 肝機能の目安となる数値が悪化しているのでその薬がでた。 
 13時50分に病院に迎えに行き14時半吹田。

12月27日(水)晴れ
  2017年12月27日から2018年1月5日まで、Kanadeたちは一家全員が神戸のチャイルド・ケモ・ハウス(チャイケモ)でお世話になる。病院で一緒だったYumeちゃんなどの友達たちも来るというので楽しみにしている。
 私たちはチャイケモへの送り迎えだけ。正月は夫婦でのんびり、しかし寂しく家で過ごしました。

 11時に吹田に迎えに行く。10日間の生活に必要な物資をもって行くというので、荷物がいっぱい。結局、私たち夫婦とKanade、荷物はプリウスで、ShionとYukieはバスと電車で行き、Daichiは夜に職場から直行ということに。

 名神と阪神高速は順調に流れていて、12時半にチャイケモに到着。部屋に荷物を運び込むのに疲れました。14時になってShionとYukieが到着しました。食べ物の買い出しに付き合ってから、私たちは帰路に。16時に帰宅。

チャイルド・ケモ・ハウス(child chemo house)は、小児がんのような医療的ケアが必要な子供と家族のための施設で病院と家の中間的施設です。病院よりアットホームですが医療者(医師、看護師)やボランティアが直ぐ近くにいる安心感が売りになっています。子供達が遊ぶ広いスペースがあり家族用の部屋が用意されていて、体力の低下している子供達が兄弟や家族と安心して過ごせる空間を提供しています。

2018年1月5日(金)     曇り後雨
 14時に茨木をでて、チャイケモに15時着。Kanadeと荷物を積み、吹田へ。16時15分に吹田着。ShionとYukieは17時30分に帰宅。

 チャイケモは随分楽しかったようなのですが、Kanadeは家に帰りたかったと!家に着くとはしゃいでいました。

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2018年
1月9日(火)晴れ

3回目の通院
 9時30分に吹田の家に迎えに行き9時50分に病院 。いつもは待たずに出来る採血に混んでいて20分待ったらしい。血液検査結果は、良くも悪くもない。 肝機能の目安となる数値は悪いまま。白血球数は2000台を維持している。 
 15時に病院に迎えに行き15時半吹田。
 Shion今日から三学期、学校が早く終わったのでバス-モノレールで一人で病院に。Kanade達と合流。

2018年1月19日(金)晴れ

4回目の通院
 9時15分に吹田の家に迎えに行ったが、Yukieが二度寝をして寝過ごしたとかでまだ準備が出来ていなかった。9時45分になってやっと出発できて、10時に病院 。病院は珍しく空いていて車の行列はなし、
 採血は待ち時間なし。血液検査結果は、良くも悪くもない。前回と同様で 肝機能の目安となる数値は悪いまま。白血球数は2000台を維持している。 
 診察、会計も予想外に早く終わり13時半に病院に迎えに行く。買い物をしたいというので関西スーパーによる。Kanadeとスパー内でかくれんぼ。

2018年2月2日(金)晴れ

5回目の通院
 Shionのマラソン大会が予定されていたが前日の雨でグランド条件が悪いというので中止に。 
 10時に吹田の家に、10時20分に病院 。病院は車の行列はなかったので空いていると思ったが、全て終わったのは15時。 血液検査結果は、前回と同様で 肝機能の目安となる数値は悪いままで肝臓の薬は増える。リンパ球が減少し白血球数は4000台に増加したので抗がん剤は減らされた。 
 
 いつものように迎えに行き病院前のローソンの駐車場で事故ってしまった。全くこちらの不注意で、バックで停車中のトラックに追突。被害はこちらのプリウスだけ、バックドアのガラスが割れる。ドアごと交換することに。車両保険で修理費を支払うので今回は負担費用はないが、来年から保険料が高くなる。残念無念!くやしい!

2018年2月16日(金)晴れ

6回目の通院
 Kanade&Yukieは前回の通院後、風邪が長引いて大変だったが今日はもう回復し元気。
 9時15分に吹田の家に、9時35分に病院 。今日は血液検査の項目の多い日。診察が終わったのが12時半。会計、薬の受取など全てが終わったのは14時45分。
 血液検査結果は、肝機能の目安となる数値は基準値に戻るが肝臓の薬はそのまま。リンパ球は回復したが白血球数が減少したので、抗がん剤の良は前回と同様通常の半分に。

2018年2月27日(火)晴れ

 11月に「メトトレキサートの副作用」で脳に異常が見られた「手足のしびれ」などの酷い症状が出た。11月の二回目のMRI検査ではまだ脳に異常があり、退院してから12月にもう一度MRI検査をする予定だった。そのMRI検査が今日になった。

 13時過ぎから検査予定というので13時に病院に。14時、睡眠剤は飲めない、座薬も受け付けないので点滴で眠らすことになった。MRIの順番変更などがあり、検査終了は15時30分。15時40分、小児外来で飲水テスト。会計終了が16時15分でした。

 結果は3月2日(金)の通院時だそうです。

2018年3月2日(金)晴れ

 MRI検査の結果結果が分かる心配な日。4月からKanadeを吹田市立の幼稚園に入園させたい。その審査の一つとして園長・副園長および市の関係者3名の方々が、Kanadeの担当医から聞き取り調査をすつために15時に阪大病院にこられる予定、なのでなにかと気忙しい通院日です。

 10時15分に病院へ。14時に診察。
MRIで脳の異常は認められなかった!よかった!これで一安心です。

血液検査の結果も、肝機能の目安となる値を除いては良好。

 抗がん剤の量は通常に戻る。肝臓の薬は継続。

  15時からの幼稚園関係者の担当医に対する聞き取り調査の結果、入園許可証を頂いた。