2018年3月16日から2019年3月8日までの記録です。維持療法は無事終了しました。
2018年3月16日（金）雨 9回目の通院
朝、風雨が強かったがKanedeを吹田に迎えに行った9時45分には小降りになっていた。病院に10時5分着。いつものように採血、診察。14時半に病院に迎えに行き吹田に送る。
リンパ球が減少、他の検査値は特に問題なし。リンパ球が減少しているため抗がん剤の量が半分になる。前回、通常量に復帰したばかりだったのですが。
2018年3月30日（金）晴 10回目の通院
Yukieが、昨日、38℃の熱、アレルギーと思うがインフルエンザと困るので病院に行きたい。で、朝に採血し、一端家に戻ってYukieはクリニックに行き、午後にKanadeの診察ということに。
幸いYukieはアレルギーということに。
Kanadeは相変わらず肝機能の数値が悪いままなので、抗がん剤は半分のまま。
（ASTとALT、どちらも40以下が正常なのに、60と116）
4月7日
8日がShionの誕生日なので誕生日祝いとKanadeの入園祝いを持って吹田に行く。Kanadeが最近描いた絵を見せてくれたのでじぃじとばぁばを描いてと頼むとさっと描いてくれた。左の二人です。
4月10日 入園式
Kanadeの幼稚園、4歳と5歳が同じクラスで2クラス。28人と29人、どちらも女児が多く男児は12人づつ。出生数は男の方が多いと思い込んでいたのにいつの間にか逆転、ホルモンバランスが変わってきたとか？
2018年4月13日（金）晴
11回目の通院
9時15分に吹田をでて、9時30分に病院。車が少なく今日は空いていると思ったのに、受診者は多く、薬が出て全てが終わったのは14時45分。いつものように吹田まで送る。
リンパ球数はまだ少ないが白血球数が6000に増え、肝臓に関する数値が基準値内になったので、抗がん剤の量をもとに戻すことになった。
2018年4月27日（金）晴 12回目の通院
9時15分に吹田をでて、9時30分に病院。
いつもは病院の精算が終わった頃に迎えに行くのだが、今日は私たちは文楽観劇に出かけたので、モノレールとバスで帰ることに。病院は空いていて1時には全てが終わり、2時に帰宅したとのこと。
検査結果は良好で抗がん剤の量も通常通り。
2018年5月2日（水）から5月6日（日） チャイケモへ
5月2日、Shionが学校から帰るのを待って、チャイケモへ。Kanadeが昨晩から体調が悪いというので心配だったが、チャイケモには医者が常駐しているので家より安心だというので、それもそうかも知れないと神戸のチャイケモまで送っていく。
連休の渋滞が気掛かりだったが名神－阪神高速はスムーズな流れで、1時間で吹田からチャイケモに。
チャイケモは楽しかったらしい。こどもの日は須磨水族館で遊んだと。
2018年5月11日（金）晴 13回目の通院
9時15分に吹田をでて、9時30分に病院。13時30分に病院での全てが終了。
検査結果は白血球数だけが正常で他は基準値より悪い。肝臓についての数値も悪化していた。その結果を受け抗がん剤を減らすことに、半分と言うことにはならず通常の4分の3程度に。
2018年5月25日（金）晴 14回目の通院
9時15分に吹田をでて、9時30分に病院。14時分に病院での全てが終了。
検査結果は白血球数が少し増加。肝臓についての数値は悪いまま。その結果を受け抗がん剤のロイケリンは元の量に、メソトレキセートは通常の4分の3程度のまま。
７０～９０％の治療成績?
Kanadeの一ヶ月後に退院し、通院による維持療法を続けていた男の子に白血病が再発したという。母親が妊娠中なので阪大に再入院しての治療は諦め、母親の実家の近くの九大病院に転院した。阪大での治療は、Kanadeよりもすべて順調に経過していたのでなぜ？どうして？という思いが強い。
小児の急性リンパ性白血病は７０～９０％の治療成績と言われています。患者はこれを信じて多分自分は健康になるという希望をもっています。冷静になると７０～９０％の治療成績（がんでは術後5年間再発しなければ、完治しただろうと見なすことになっているらしい）というのは「5年生存率」のことでその後のことは分からない。乳がんの場合は、5年以上経っても再発することがあるので、10年が完治の目安とされています。10年というスパンで見れば小児の急性リンパ性白血病の治療成績ももっと悪くなるのでしょうね。まだ10年間は安心できないねと、今日の診察待ちの時に母親同士で話し合ったという。
「寛解」とは？
がん治療で、寛解という言葉がよく使われるのは、血液のがんの場合です。たとえば、急性骨髄性白血病では最初に、抗がん剤によって白血病細胞を叩く「寛解導入療法」が行われます。そして、骨髄中に存在する白血病細胞が5％以下になった場合を「寛解」と見なし、治療の効果があったと判定します。
しかし、これだけでは白血病細胞が再び増えるかもしれないので、さらに「地固め療法」と呼ばれる追加の抗がん剤治療などを行います。これによって血液検査をしても白血病細胞が検出できなくなり、白血病が再び暴れ出す（再燃する）ことがない状態になった場合を「完全寛解」と呼びます。
2018年6月8日（金）雨 15回目の通院
珍しく雨、いつものように9時15分に吹田をでて、9時30分に病院。14時に病院での全てが終了。
検査結果は肝臓についての数値は悪いまま。IｇGの数値が悪く出た。次回も悪いとグロブリン製剤を投与に。 昨年の6月、入院中に同じようなことがありました。
「献血グロベニンⅠ 静注用2500mg」 献血グロベニンは免疫グロブリン製剤です。免疫グロブリンは病原性微生物が体内に入った時にこれを排除したり無毒化したりする働きをします。抗生物質は細菌の増殖を抑えたり直接殺したりする働きをします。
2018年6月22日（金）晴れ 16回目の通院
6月18日（月）7時58分 震度6弱の大阪北部地震発生、吹田のKanadeの家は被害僅少だったが茨木の私たちの家は、食器や本が大散乱で被害甚大。余震の頻度が減少し片付け作業も山を越えた。
モノレールが運休のため、病院はタクシーがあふれていた。
いつものように9時15分に吹田をでて、9時30分に病院。13時40分に病院での全てが終了。
検査結果は普通。IｇGの検査は次回らしい。
2018年7月6日（金）大雨 17回目の通院
７月５日（木） 台風7号が熱低になったと思ったとたん8号が発生している。まだ台風7号が刺激した前線の影響か強い風混じりの雨が降り続いている。茨木市はエリアメールが３回も、そのたびに携帯が大きな音を・・・。避難準備勧告地域がすぐ隣の地区まで迫っています。今、雨は少し小ぶりになっています。福井県も敦賀、大野、鯖江だって。日本中！という感じですね。
７月６日
８時、エリアメールが入り、避難準備は解除されました。上音羽地域は避難指示継続中。
大雨で道路が大渋滞で吹田に着いたのは30分遅れの10時、10時20分に病院。14時に病院での全てが終了。
IｇGの検査はOKでグロブリン製剤を投与はなしに。肝機能の数値が悪化したので抗がん剤を選らすことに。
大雨が、日曜まで続くかと思うとウンザリです。
１４時４分、Kanadeを阪大病院から吹田の家につれて帰る途中エリアメールが入る。清渓小学校区、忍頂寺小が校区に避難指示。「最寄りの頑丈な建物などへただちに避難して下さい」だって！大雨になったり小降りになったり、完全に雨があがることはないような疲れる毎日です。
2018年7月20日（金）猛暑が続く 18回目の通院
幼稚園や小学校の学期最後の日。Shionが鼻血を出したので登校時間を遅らす。
Kanadeは10時半に病院に着き、14時45分に迎えに行った。
肝機能の数値が回復したので抗がん剤の量が元に戻る。白血球数が7000に急増、これが少し気になる。Yumeちゃんの再発病があったので。
2018年7月30日（月）猛暑が続く 19回目の通院
昨日、台風12号が大阪を襲う。怖かった。
Yukie、 Shion＆Kanadeが8月1日（水）から北海道に帰省するので、受診日を替えて月曜に。月曜日は初めてだが病院は混んでいた。
9時45分に病院について、全てが終わったのは15時20分。
肝機能の数値がまたわるくなり抗がん剤の量が減る。白血球数は3000台に戻る。
2018年8月17日（金）突然、秋の涼しさ 20回目の通院
昨日、Yukie＆Kanadeが帰阪。伊丹空港まで迎えに行く。元気！
盆明けで病院は空いていた。9時50分に病院について、全てが終わったのは13時30分。検査値は全て基準範囲。好調なので抗がん剤の量は同じで様子をみるとのこと。
Yumeちゃんは、抗がん剤を大量に与えられ、大変そう。
2018年8月31日（金）また猛暑 21回目の通院
Shionが28日から高熱を出し学校を休んでいるのでKanadeの病院での検査の間、茨木で預かる。熱は下がったがほとんど食べない。
9時50分に病院について、全てが終わったのは13時30分。検査値は全て基準範囲。前回と同じなので抗がん剤の量も同じ。安定していると言うことでしょうか。
2018年9月14日（金）22回目の通院
Shionが筋無力症？
8月末に高熱を出してからShionの体調は悪いまま。10日（月）、目が痛くしんどいと学校を早退したので、眼科を受診したら「瞳孔が開いたまま」だという。2日程このまま様子を見て回復しなかったら大病院を紹介するという。14日（金）がKanadeの阪大病院への通院予定日なのでそれに間に合うよう、すぐに紹介状を書いて貰いなさいとYukieに。
NETで「瞳孔が開いたまま」というのを調べると「アディー症候群か」という怖い記事があった（https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20160719-OYTET50028/）。
「脳梗塞や脳動脈 瘤りゅう 、脳腫瘍などで、瞳の焦点を合わせる動眼神経にまひが起き、散瞳したままになります。動眼神経まひでは、物が二重に見えたり、まぶたが下がったりします」というのがあり怖くなった。Yukieも同じ思いだったらしく、子供の脳腫瘍の検査を経験したことがある知人に脳神経外科のIクリニックを教えて貰い、11日に受診。ここは即日にMRI検査が出来るクリニックで、MRI検査は異常なしでしたが血液検査をしないと「瞳孔が開いたまま」の原因について何もいえないという。
血液検査を含めた今後の診療を阪大病院で受けられるよう、MRI検査結果つきの紹介状を書いていただいた。
（て）はShionをみてすぐに「筋無力症」だと指摘した。（て）は難病患者家族交流会の世話をしていた保健師だったので多数の症例を知っているので、そうなんだとは思ったのですが、症状を調べると「瞳孔が開く」というのを見つけられなかったので？？と思っていました。しかし「重症筋無力症は、手足を動かすと筋肉がすぐに疲れて、力が入らなくなる病気です。全身の筋力が弱くなったり、疲れやすくなったりします。また、まぶたが下がってくる眼瞼下垂(がんけんかすい)と、ものが二重に見える複視(ふくし)などの眼の症状を起こしやすい特徴があります。」には当てはまるのでした。
今日（14日、金）、阪大病院に。診察を受けた後、血液検査のための採血をして貰いました。
「筋無力症」の可能性が最も高いと言うことになりました。血液検査の結果が最短で21日になるというので次回の受診日を21日に予約しました。それまでは通学できるなら普段通りの生活をすれば良い、様子をみましょう。もし、体調が急変するようなことがあればすぐに連絡するようにと担当医。21日は検査結果次第では即入院もあるのでそのつもりでと言うことでした。入院するとなれば何日ぐらいと尋ねると1ヶ月弱と、Kanadeの大病を経験した後なのでTNもYukieも1ヶ月で済むんだ！という受け止めでした。
（http://www.jbpo.or.jp/mgs/about/about02.html）
重症筋無力症は、まぶたが下がる、二重に見えるなど眼に症状があらわれることが多く、眼の症状だけの「眼筋型」と、眼症状の有無にかかわらず手足や飲み込む力などの筋力が低下する「全身型」があります。症状があらわれる身体の部位やその程度には個人差があります。また、疲れやすく(易疲労性)、1日の中でも症状の変動(日内変動)がみられるのが特徴です。
Kanadeは、「維持療法」に入ってから22回目（2週間おき）の通院日。今日の血液検査の結果は極めて良好。そのため、減らしていた抗がん剤の量が基準量に復帰しました。
Kanade＆Shionの診察と（て）の吹田市での仕事が重なったため、片道約20ｋｍを4往復しました。運転もさすがにこのあたりで限界です。
2018年9月21日（金）Shionの検査結果
Shionの筋無力症についての血液検査の結果は陰性で、今日の入院はなしに。
しかし、症状は筋無力症なので薬による治療が始まります。一週間分の薬が出ました。薬の量、種類など結果を見ながら調整していくということです。来週のKanadeの受診日に次の受診を設定しました。
現時点では筋無力症とは断定できないので様子を見ながら原因を探り治療するということなのでしょうが、何か中途半端な感じですっきりしません。
一日も早く症状が改善され、普通に通学できるようになることを願うだけです。
2018年9月28日（金）23回目の通院
北海道のバァバが昨日、来てくれた。Shionの運動会（29日 土）が目的だったが、それよりShionの筋無力症（？）気掛かりに。
Kanade、Shion.Yukieと北海道のバァバを吹田に迎えに行き病院へ（9時50分）。Shionは学校に戻りたいというので、診察が終わった11時15分に病院に迎えに行き学校まで送る。
Kanadeの検査値は基準範囲内、Shionは10月4日（木）に再度、重傷筋無力症がターゲットの検査をすることになった。
2018年10月4日（木）
今日の検査で、Shionはやはり重症筋無力症（70％の確率で？）だということに。難病です。長期戦になることを覚悟するしかありません。ただ「全身型」ではなく「眼筋型」だったというのが救いです。
検査はエドロフォニウム(テンシロン)試験（神経と筋肉の間の刺激の伝達を改善させる薬剤(塩酸エドロフォニウム)を静脈注射して、眼や全身の症状が改善されるかどうかをみます。）、単線維筋電図（前頭筋（（前頭部にある筋肉））や眼輪筋（（眼の周りにある筋肉））、総指伸筋（（手や腕の筋肉））に電極を置いて得られる波形を観察します。）や血液検査などでした。
取りあえずは対症薬物治療(内服薬)を続け月に1、2度の通院で様子をみます。
眼や全身の症状(脱力や疲れやすさ)の改善を目的とする治療法です。
抗コリンエステラーゼ薬：神経の末端から放出されるアセチルコリンを分解するコリンエステラーゼ(酵素)の活性を抑制することで、神経筋接合部のアセチルコリンが増加します。アセチルコリンが増えれば神経から筋肉への刺激の伝達が改善され、症状が良くなります。即効性で、筋力を改善させる力も強いのですが、その作用は一時的です。
（https://www.jbpo.or.jp/mgs/）
2018年10月12日（金） 24回目の通院
Kanadeの検査結果は全て基準範囲内、ようやく安定してきた感じです。
2018年10月13日（土）
幼稚園の運動会で元気に演技していました。
孫が急性白血病に（13） 維持療法3
2019年3月に維持療法が終了した。ここまでくるのに2年半かかった。これからは月一回の通院検査になり、新しいステージに。4月から小学生、何時になったら再発の可能性がなくなるのかという質問に、主治医は小学校4年生を乗り切ったときかな？と。
（孫が急性白血病にシリーズは今回で最後にします）
2018年10月26日（金） 24回目の通院
肝臓の数値が少し悪くなり、抗がん剤を減らす。
ランドセルが届く。
2018年11月9日（金） 25回目の通院
病院は空いていた。いつものように10時前に病院に着き、13時15分に病院を出られた。検査結果は全て良好、しかし抗がん剤の量は減らしたままとのこと。
インフルエンザの予防接種、腫れたが出来たと！
2018年11月21日（水） 26回目の通院
次の金曜日23日は祭日なので、今日に。病院は空いていた。いつものように10時前に病院に着き、12時50分に病院を出られた。検査結果は全て良好、予定通り抗がん剤の量がもとに戻ります。抗がん剤が増量になると、Kanadeの食欲がなくなるのが心配です。
2018年12月7日（金） 27回目の通院
病院は混んでいた。いつものように10時前に病院に着き、2時40分に病院を出た。風邪で白血球が急増。病棟はノロウイルス感染者がでて大騒ぎ。感染症が怖い季節です。
2018年12月21日（金） 28回目の通院
Kanade&Shion 。 学校と幼稚園が終わってからにしたので病院には13時に。16時までかかった。
Kanadeの肝機能の数値は悪いがもうすぐ維持療法がおわるのでこのまま続ける。2月8日で終了予定。
Shionの症状は改善されている。薬も前回の残りで間に合うとのこと。
2019年1月4日（金） 29回目の通院
検査値、すべてOK。
2019年1月18日（金） 30回目の通院
11時にKanade&Shionを病院に。検査値は2人とも良好。
Kanadeの抗がん剤投与は2月8日に終了予定。
Shionの次の通院は2月は無しで3月19日の予定。
再発で入院していたYumeちゃんは阪大ではもう治療法がなくなったので京大病院に転院。今までに6例しかない新薬が投与されるとか。
2019年2月1日（金） 31回目の通院
Kanadeの急性白血病の阪大病院における維持療法は2017年12月8日の第一回目の通院（診察・検査）からはじまり、今日（2019年2月1日）の31回目の通院で、通常の診察・検査が終了しました。
抗がん剤・メトトレキサートの（週一回の）投与は今日で修了、毎日のむロイケリンは2月7日で修了です。
あと2月13日に1日入院でマルク（骨髄穿刺）をしなければなりません。造血組織である骨髄から骨髄液を採取する検査で麻酔が必要なしんどいものです。これが無事に終わるとやっと維持療法の修了ということになります。以後、3年間は月に1回の通院で様子を見ることになります。
よく頑張ったなと思います。
2019年2月13日（水） 維持療法終了のための、マルクを伴う最後の検査。病棟で実施するため1日入院の手続きが必要。10時に病院に着き、17時半に全て無事終了。
詳しい結果は3月8日にわかるという。
2019年3月8日（金）
前回の検査で異常値はなく、完全に維持療法は終了した。今日から新しいステージで、月一回の通院検査になった。
抗がん剤をやめたため食欲は旺盛になり、食事制限もなくなったので何でも食べられることを楽しんでいる。
白血球数も4000台に回復、検査値は異常なし。
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